Over Long Covid

Conservatief geschat hebben wereldwijd 65 miljoen mensen Long Covid, dat is twee keer het aantal kankerpatiënten wereldwijd. De ziekte heeft grote impact op het leven van patiënten: velen zijn aan bed gebonden en ernstig beperkt in hun sociale en professionele leven. Het is een complex ziektebeeld waarbij meer dan 200 symptomen zijn beschreven en waarvoor honderden behandelingen worden ingezet. Mensen met Long Covid experimenteren veel met behandelmethoden en bestaande medicatie, maar veel moet hierbij nog onderzocht worden. De Long Covid Toolkit helpt bij het creëren van overzicht. 

Over de Long Covid Toolkit

De Toolkit brengt wetenschappelijk onderzoek samen met ervaringen van patiënten en behandelaars. Het wetenschappelijk bewijs voor interventies wordt door ervaren onderzoekers op een rijtje gezet, en geclassificeerd met een afgeleide van de internationaal gangbare GRADE systematiek. Zowel patiënten als behandelaars kunnen hun ervaringen met behandelingen delen, zoals bij welke symptomen een behandeling mogelijk werkt, welke dosering gebruikt is en wat bijwerkingen waren. Op die manier wordt sneller duidelijk welke behandelingen effectief zijn en kunnen nieuwe hypothesen gevormd worden. 

De eerste versie van de website wordt gesponsord door een bedrijf met NEN en ISO certificeringen voor informatiebeveiliging in de zorg. De eerste versie zal in het Engels zijn.

Meer informatie over de Toolkit vindt u op deze website.

Waar staan we nu?

• Het project is begin 2023 geïnitieerd door Edo Plantinga (projectleider) en Joanneke van der Nagel (epidemioloog). Een aantal vrijwilligers draagt inmiddels ook bij.

• De website sponsor Swis bouwt de eerste versie in augustus/september 2023.

• In juni 2023 is een crowdfunding van start gegaan.

• Er is een subsidieaanvraag gedaan bij ZonMW voor €200k, i.s.m. diverse partners. Deze aanvraag was tevens de start van de Clinical board.

• Een internationale Patient board is aan het opstarten.

Ambities

We ambiëren het volgende

• De meest betrouwbare en complete plaats worden om behandelingen tegen Long Covid te vinden, voor zowel patiënten als behandelaars.

• Het bijeenbrengen van een wetenschappelijke en klinische community, om van elkaar te leren.

• Het beschrijven en laten beoordelen van honderden interventies.

• Duizenden tot tienduizenden ervaringen vastleggen van patiënten.

• Voor het ontwikkelen van een prototype en het invullen van een beperkt aantal tools (interventies) is het beoogde budget enkele tonnen, voor de volledige Toolkit zal dit een veelvoud daarvan zijn.

Vacature: voorzitter van Stichting Long Covid Toolkit i.o. 

Taken & verantwoordelijkheden

• Het mede-oprichten van de stichting en het bedenken van de structuur van de stichting (zie een eerste versie hiervan in dit document: Definition of patient, scientific & general boards and profiles).

• Samen met Edo en Joanneke zoeken van andere bestuursleden. 

• Toezien op het functioneren van het operationele team (Edo, Joanneke en nog aan te stellen personen), en waar nodig coachen en bijsturen. 

• Het vaststellen van plannen en begrotingen.

• Het vertegenwoordigen van de stichting bij officiële gelegenheden. 

• De belangen van de stichting behartigen (zoals gedefinieerd in de statuten), ook op de langere termijn. We gaan uit van een commitment van minimaal drie jaar voor deze functie. 

We verwachten dat deze activiteiten gemiddeld 4 uur per maand zullen kosten, in de eerste maanden waarschijnlijk meer. Het bestuur werkt tegen een onkostenvergoeding. 

Gezocht profiel

We zoeken een voorzitter voor een bestuur dat naar verwachting zal groeien van 3 naar 5 bestuursleden. We streven voor het hele bestuur naar een evenwichtige en diverse samenstelling.

Onze ideale voorzitter beschikt over de volgende eigenschappen:

• Fijn om mee te werken. Kritisch denker, maar wel constructief. Onze werkstijl is informeel met gevoel voor humor, maar wel professioneel en planmatig. 

• Kan groot denken, voelt zich op zijn gemak bij het toezicht op een budget van een miljoen euro.

• Begrijpt digitale innovatie.

• Ervaring in de gezondheidszorg (weet hoe het is georganiseerd, welke organisaties welke rollen hebben).

• Bestuurlijke ervaring.

• Vloeiend in Nederlands en Engels in woord en geschrift.

• Goede samenwerkings- en communicatievaardigheden.

• Geen strafblad, een Nederlandse VOG en een uitstekende reputatie.

Bij voorkeur beschikt de voorzitter ook over deze eigenschappen: 

• Een groot netwerk in de gezondheidszorg / wetenschap.

• Brede communicatievaardigheden (gemeenschapsbenadering, wetenschappelijk, juridisch, PR).

• Ervaring met het toezicht op een stichting.

Binnen het bestuur zoeken we bovendien naar mensen die de volgende kennis of ervaring hebben, dus het is mooi meegenomen als je hierover beschikt: 

• Ervaring als zorgprofessional

• Juridische kennis

• Financiële kennis

• Patiëntenperspectieven

• Medische kennis

• Wetenschappelijke kennis

Herken je jezelf in dit profiel? Neem contact op met Edo Plantinga via 06 2498 1976 of EdoPlantinga@gmail.com.

Vacature: penningmeester van Stichting Long Covid Toolkit i.o. 

Tekst volgt

Vacature: secretaris van Stichting Long Covid Toolkit i.o. 

Tekst volgt