Je donatie helpt om de Long Covid Toolkit op te starten. Het zal worden gebruikt als deel van de financiering voor het projectplan dat is goedgekeurd door ZonMw van de Nederlandse overheid en ons stichtingsbestuur. Het plan omvat: 

• Het schrijven van de tekst voor ten minste de eerste 12 tools op basis van wetenschappelijk literatuuronderzoek.

• Het afronden van de webapplicatie voor de Toolkit, zodat gebruikers hun ervaringen met behandelingen kunnen delen. 

• Het testen en verbeteren van de Toolkit met de Patient Board, het Patient Review Panel en de Scientific & Clinical Board.

• Het plannen en financieren van de fase na lancering. 

• Het lanceren van de eerste versie van de Long Covid Toolkit.

We streven ernaar om €111.000 in te zamelen. Dit is ongeveer een derde van het budget voor het projectplan voor de lancering van de eerste versie van de Toolkit. Meer details vind je in ons Policy plan onder Toewijzing van middelen en financiering.

We hebben een onbezoldigd en onafhankelijk stichtingsbestuur dat toezicht houdt op het team dat de Toolkit maakt. Onze administratie gecontroleerd door een onafhankelijke accountant, zoals vereist voor de subsidie van de Nederlandse overheid. 

Het stichtingsbestuur is gebonden aan de statuten van de stichting en het team is gebonden aan het Policy plan. 

De crowdfunder van 2023 heeft bijna € 17.000 opgebracht. Dat is gebruikt om met succes de subsidie aan te vragen bij de Nederlandse overheid, om de eerste prototypes te ontwerpen en te bouwen en om de organisatie voor het bijbehorende project op te zetten.

Mensen met long covid delen vaak hun ervaringen met supplementen en medicijnen op sociale media, maar die informatie kan ongeorganiseerd en onbetrouwbaar zijn. Wetenschappelijke studies zijn betrouwbaarder, maar zijn moeilijk te begrijpen en niet makkelijk bruikbaar voor niet-medici. Het kan moeilijk zijn om gezondheidszorg te krijgen van medische professionals die expertise hebben in het behandelen van long covid en omdat officiële richtlijnen geen gedetailleerde richtlijnen geven, hebben andere medische professionals moeite om ondersteuning te bieden. Ons doel is om het beste van al deze bronnen samen te brengen - betrouwbaar, up-to-date en gemakkelijk te gebruiken. Om dit te doen, vertrouwen we op de unieke combinatie van expertise van onze gemeenschap - wetenschappelijke experts, medische professionals en mensen met ervaring met long covid.

Goed te horen dat we je aandacht hebben getrokken! Er wordt echter nog gewerkt aan de eerste versie van de Toolkit. De Stichting is opgericht in maart 2024. Onze onderzoekers werken aan het creëren van inhoud voor de eerste behandelingen. We zullen de Toolkit afronden en lanceren in 2025, zodra het laatste deel van de financiering rond is. Je kunt een gedetailleerde tijdlijn bekijken in het Policy plan onder Planning and deliverables.

Als je een van de eersten wilt zijn die ziet hoe de Toolkit eruit komt te zien, kun je overwegen om lid te worden van het Patient Review Panel.

Nee, dat doen we niet. We willen onafhankelijk blijven. Onze financiering komt van subsidies en crowdfunding, niet van het promoten van producten of behandelingen.

We weten dat long covid veel lijkt op andere postvirale aandoeningen. In ons wetenschappelijk onderzoek nemen we ook deze aandoeningen mee en leren we van de ervaringen uit het verleden. Omgekeerd kunnen mensen met andere postvirale aandoeningen profiteren van de inzichten die de Long Covid Toolkit biedt.

De primaire taal van de Toolkit is Engels. Met aanvullende financiering willen we onze hulpmiddelen automatisch vertalen in meer talen om een wereldwijd publiek te bereiken.

Ja! We voeren deze strijd niet alleen, daarom hebben we ervoor gekozen om een stichting zonder winstoogmerk op te richten om samenwerking te vergemakkelijken. We bouwen voort op wat anderen voor ons hebben gedaan en we moedigen iedereen aan om de informatie in de Toolkit te hergebruiken (zolang wij als bron worden genoemd). De Toolkit is onderdeel van het Post Covid Netwerk NL en we worden al genoemd in de triage richtlijnen voor de Nederlandse longcovidklinieken. Via verschillende bestuursleden zijn we verbonden met andere patiëntenorganisaties zoals Unite to Fight, Long Covid Support en Long Covid Fysio.

Ja. De Stichting Long Covid Toolkit is door de Nederlandse overheid erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat donaties in Nederland fiscaal aftrekbaar zijn.

We gebruiken twee platforms zodat mensen kunnen doneren met betaalmethoden die ze gewend zijn. We synchroniseren periodiek het totaal opgehaalde bedrag tussen de twee campagnes. Daarom kunnen er kleine verschillen zijn in de totaalbedragen. 

Je bijdrage zal een groot verschil maken. Ben je niet in staat om te doneren? Je kunt onze campagne delen op sociale media, vrijwilligerswerk doen of je eigen crowdfundingcampagne starten.